Tulburările din Spectrul Autismului (TSA) și autismul sunt termeni generali, folosiți pentru a denumi un grup de tulburări complexe ale dezvoltării creierului. Aceste tulburări sunt caracterizate, în proporții diferite, de dificultăți în interacțiunea socială, în comunicarea verbală sau nonverbală, precum și de comportamente repetitive. Conform DSM V (Manualul de diagnostic și statistică a tulburărilor mentale), criteriile de diagnosticare sunt:

-         Deficite persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială în toate contextele, nemanifestate ca întârzieri de dezvoltare generale, care să se regăsească în toate cele trei arii descrise mai jos:

-         Deficite în reciprocitatea socioemoțională: pornind de la manifestări de apropiere socială anormală și imposibilitatea menținerii unei conversații din cauza lipsei de reciprocitate afectivă, emoțională, de interese și ajungând până la absența totală de inițiativă în interacțiunile sociale.

-         Deficite în comportamentele de comunicare nonverbală folosite în interacțiunea socială: pornind de la comunicare nonverbală și verbală foarte slabă (anormalități în contactul vizual, limbaj corporal) sau deficite în înțelegerea și folosirea comunicării nonverbale și până la absența completă a expresiilor faciale și a gesturilor în comunicare.

-         Deficite în dezvoltarea și menținerea relațiilor sociale (în afara relațiilor cu anturajul, îngrijitorii): pornind de la dificultăți de adaptare ale comportamentelor în funcție de contextele sociale diferite, dificultăți în participarea la jocuri imaginative și la formarea prieteniilor până la absența totală a interesului pentru ceilalți oameni.

-         Comportamente, interese și activități restrictive, repetitive (stereotipe), manifestate în cel puțin două dintre următoarele arii:

-         Vorbire, mișcare motorie și utilizare de obiecte în mod stereotip (repetitiv): precum simple mișcări stereotipe, ecolalia, utilizarea repetitivă a obiectelor, utilizarea de secvențe idiosincratice.

-         Atașament excesiv la rutină, comportamente și vorbire ritualizate sau rezistență excesivă la schimbare: de pildă ritualuri motorii, insistență în a mânca aceeași mâncare, în a merge pe același drum, folosirea acelorași întrebări sau apariția stresului la mici schimbări.

-         Interese fixiste, restrictive manifestate cu o concentrație maximă, o intensitate anormală: precum atașament/ preocupare puternică pentru obiecte neobișnuite, interese excesive manifestate cu perseverență.

-         Hiper- sau hiporeactivitate la stimuli senzoriali sau un interes neobișnuit pentru caracterul senzorial al mediului (de pildă, indiferență la durere/căldură/frig, reacții neobișnuite la anumite sunete sau texturi, atingere sau mirosire excesivă a obiectelor, fascinație pentru lumină sau pentru învârtirea obiectelor).

-         Simptomele trebuie să fie prezente din copilăria timpurie(chiar dacă nu se manifestă integral până în momentul în care cerințele sociale depășesc capacitățile limitate).

-         Toate aceste simptome limitează și îngreunează funcționarea zilnică firească a individului.

Clasificarea autismului după nivelul de severitate:

Nivel de severitate

Suport

Comunicare socială

Interese restrictive, stereotipii

Înalt funcțional

Necesită suport

În lipsa sprijinului, deficitele în comunicarea socială cauzează dificultăţi notabile. Are dificultăţi în iniţierea interacțiunilor sociale şi prezintă clar răspunsuri atipice sau eșec la iniţiativa socială a celorlalţi. Poate părea că are un interes scăzut pentru interacţiunile sociale.

Preocupările, ritualurile fixe şi/sau comportamentele repetitive cauzează o afectare semnificativă a funcţionării în unul sau mai multe contexte. Rezistenţa la încercările celorlalţi de a-i întrerupe comportamentele repetitive, ritualurile sau la distragerea de la interesele fixe.

Mediu

Necesită suport substanțial

Deficite importante ale abilităţilor verbale şi nonverbale de comunicare socială; deficitele sociale sunt evidente, chiar dacă primeşte sprijin; iniţiere limitată a interacţiunilor sociale şi răspuns redus sau anormal la iniţiativa socială a celorlalţi.

Preocupări, ritualuri fixe şi/sau comportamente repetitive, care apar suficient de frecvent pentru a fi evidente observatorului obişnuit şi care interferă cu funcţionarea în diferite contexte. Suferinţa sau frustrarea este evidentă la întreruperea comportamentelor repetitive; dificil de distras de la interesele fixe.

Sever

Necesită suport foarte substanțial

Deficite severe ale abilităţilor verbale şi nonverbale de comunicare socială, care cauzează afectare severă a funcţionării; iniţiere foarte limitată a interacţiunilor sociale şi răspuns minim la iniţiativa socială a celorlalţi.

Preocupări, ritualuri fixe şi/sau comportamente repetitive, care interferă marcat funcţionarea în toate ariile. Suferinţă importantă când ritualurile sau rutinele sunt întrerupte; foarte dificil de distras de la interesele fixe sau revenire rapidă la ele.

Ca urmare a acestor tulburări copiii cu TSA întâlnesc următoarele dificultăți în procesul educațional clasic (într-o măsură mai mare sau mai mică):

-          Dificultăți în înțelegerea vorbirii și îndeplinirea instrucțiunilor verbale, care poate varia de la incapacitatea de a diferenția două cuvinte în afara contextului până la dificultăți de a îndeplini instrucțiuni multiple, înțelegerea textului citit și altele. Abordările pedagogice clasice inclusiv în programele pentru copii cu retard mental, în care un mare accent este pus pe instrucțiunile și explicațiile verbale fac dificilă incluziunea.

-          Dificultăți privind limbajul expresiv, nivelul scăzut al abilităților expresive reduc succesul elevilor cu TSA în a-și demonstra abilitățile și cunoștințele. În alte cazuri limbajul elevului cu TSA este atât de redus încât nici nu poate utiliza limbajul verbal în comunicare. Anume aceste dificultăți fac complicat, iar câte odată și imposibil, procesul de învățare a elevilor cu TSA utilizând tehnicile pedagogice clasice.

-          Dificultăți privind competențele sociale, motivația socială redusă.

-          Comportamentul elevilor tipici este controlat de aprobarea maturilor și dezaprobarea acestora. Mai simplu vorbind, majoritatea copiilor tind spre apreciere/laude și evită situațiile când pot fi certați. Mai mult ca atât, pentru copiii tipici contează foarte mult aprecierea colegilor, ei pot să se străduiască să nu plângă ‒ pentru ca colegii să nu se amuze pe seama lor; să nu strige ‒ pentru a nu atrage prea multă atenție. Însă în cazul copiilor cu TSA această motivație socială poate să fie foarte redusă sau să lipsească cu desăvârșire. Adică în termenii abordării comportamentale, laudele și alte consecințe sociale nu reprezintă pentru ei recompensă sau pedeapsă. Foarte des poate fi urmărit cazul când profesorul încearcă fără rezultat să influențeze comportamentul copilului cu TSA prin intermediul laudelor sau mustrărilor.

-          Incapacitatea de a înțelege instrucțiuni adresate grupului. Deficiență care poate fi întâlnită chiar și la elevii cu autism înalt funcțional. Aceștia, deși au succes în comunicarea și învățarea individuală, sunt incapabili de a desluși o instrucțiune adresată întregului grup. Foarte des anume lipsa reacției din partea copilului cu TSA la instrucțiunile profesorului, adresate întregului grup, devine obstacolul principal în includerea lor în instituții de învățământ general, și face dificilă învățarea acestora în grup.

-          Autostimulările.

Autostimulările sunt forma cea mai vizibilă a dificultăților de procesare senzorială și presupun executarea de mișcări repetitive și/sau manipularea obiectelor în mod repetitiv. În prezent, autostimulările sunt asociate cel mai frecvent cu tulburarea din spectrul autist și reprezintă un motiv de îngrijorare pentru părinți și o piedică în calea ratei de achiziții a copilului.

În cazul unei dezvoltări tipice, sistemul nervos procesează informațiile provenite de la cele 7 simțuri (vizual, auditiv, olfactiv, gustativ, tactil, proprioceptiv – poziție corporală – și vestibular – echilibru și mișcare) pentru a ne ajuta să dăm un sens evenimentelor din jurul nostru. De exemplu, vedem o persoană în bucătărie, auzim sunet de vase, simțim mirosul de mâncare și știm că acea persoană gătește. În cazul persoanelor cu tulburări de procesare senzorială, această integrare a informațiilor provenite de la simțuri nu se realizează în mod optim. Astfel, un copil poate fi copleșit de informațiile auditive din mediu și poate să nu se mai concentreze asupra a ceea ce vede (sunetul provocat de vase este atât de puternic pentru el, încât poate provoca durere, împiedicându-l să proceseze informația provenită de la celelalte simțuri); în aceeași măsură, un alt copil poate să primească atât de multă stimulare vizuală din mediu încât sistemul său nervos să aibă dificultăți în discriminarea sunetelor (șorțul de bucătărie al mamei are un model atât de solicitant, cu multe culori și forme, încât copilul nu răspunde la chemarea la masă, fiind blocat de toate informațiile cu care este bombardat vizual).

Chiar și persoanele care sunt catalogate drept tipice prezintă autostimulări, cu toții le avem! Însă, de cele mai multe ori, autostimulările nu ne împiedică să ne desfășurăm activitățile de zi cu zi. Câteva exemple de autostimulări cotidiene: învârtitul părului pe deget, manipularea repetitivă a unui pix în timpul unei conversații, mișcarea repetată a piciorului când stăm picior peste picior etc. În cazul unor copii cu autism, nevoia de autostimulare este atât de puternică încât nu se mai pot concentra pe altceva.

-          Probleme de cooperare în timpul orelor și comportamentelor nedorite (inadecvate) sunt specifice pentru mulți elevi cu TSA. Copiii pot fi hiperactivi – pot sări dintr-un loc în altul, să se deplaseze prin clasă, să manifeste agresivitate față de profesori sau colegii săi cu scopul de a evita sarcinile, să se autostimuleze în loc să îndeplinească instrucțiunile, și altele. Astfel de probleme adesea sunt cruciale în incluziunea copiilor cu TSA. Întrucât profesorul nu cunoaște cum poate obține de la acești copii măcar îndeplinirea unor instrucțiuni simple de a sta în bancă sau în liniște în timpul orelor.

-          Atenție seleсtivă (concentrarea selectivă) este caracteristică pentru elevii cu TSA. Copilul se poate concentra pe detalii neînsemnate ale unor obiecte sau unor situații, sau specificul materialului didactic, sau poate începe să se autostimuleze în timpul orelor (de ex., începe să rumege cartelele în loc să îndeplinească cu ele instrucțiunea). De regulă, copiilor cu TSA le lipsește capacitatea de a atrage atenția la ceva la ce este atentă altă persoană, să ”urmeze” atenția altei persoane. Și în consecință copilul cu TSA poate fi incapabil de a se concentra asupra ceea ce vorbește sau arată profesorul.

-          Lipsa sau limitarea capacității de a imita. Capacitatea de a imita spontan acțiunile altei persoane, imediat sau într-o situație similară reprezintă bazele procesului de învățare. Deseori lipsa capacității de a imita atât acțiuni simple (a repeta o mișcare la orele de educație fizică), cât și acțiuni complexe (de a bate ritmul la lecția de muzică, de a scrie cuvântul urmând profesorul, de a scoate cartea din geantă pentru că toți ceilalți colegi au făcut acest lucru) încurcă copiilor cu TSA în procesul de învățare atât în cadrul școlii, cât și în afara ei. Profesorii nu pot construi procesul educațional în concordanță cu metodologiile clasice, acestea presupun ca copilul să dețină abilități de imitare și va încerca să le utilizeze. Un exemplu similar am enunțat mai sus: dacă copilul nu a auzit instrucțiunea profesorului, el se va uita la colegii săi și va repeta acțiunile acestora. Un copil cu TSA nu va putea să imite comportamentul colegilor dacă nu a învățat suplimentar acest lucru.

-          Dificultățile de generalizare a cunoștințelor și abilităților complică procesul de învățare a oricărui copil cu TSA. Generalizarea abilităților (cunoștințelor) oferă copilului posibilitatea de a identifica obiectul în diverse imagini și suport. Deseori copilul cu TSA pur și simplu nu transmite cunoștințele pe care le deține în diferite situații, atât cu maturii cât și cu copiii.

.

-          Lipsa inițiativei și dependența de prompt (ajutor) este caracteristic pentru copiii cu TSA în procesul de comunicare și învățare. Deseori copiii cu TSA nu inițiază o comunicare, nici chiar în procesul educațional. Spre exemplu, copilul cu TSA nu se va adresa după ajutor dar va aștepta întrebarea ”Ce dorești?” sau ”Să te ajut?”. Dacă cadrul didactic de sprijin al unui astfel de copil nu știe sau nu a trecut instruire specializată referitor la eliminarea promptului, atunci elevul poate deveni în totalitate dependent de ajutorul acestuia, va dori să interacționeze numai cu el, ignorând profesorul și colegii.

 Comportamente specifice autismului și recomandări

Dacă cunoști o persoană cu autism, cunoști doar o persoană cu autism. Caracteristicile autismului se mențin, în mod normal, de-a lungul vieții persoanei afectate, dar pot fi schimbate considerabil, în timp, prin intervenții. O persoană mai puțin afectată poate părea pur și simplu ciudată și poate duce o viață tipică.

Dificultăți asociate cu interacțiunea socială:

Să te exprimi potrivit situaţiei, să înţelegi nuanţele relaţiilor interumane şi să creezi contact cu cei din jur este adesea un mare stres pentru copiii cu autism. Copiii cu TSA au probleme în recunoaşterea sentimentelor celor din jurul lor şi să reacţioneze la nivelul social dorit. Deseori, ei nu sunt în stare să recunoască impactul propriului comportament asupra altora şi să adapteze propriul comportament. În comparaţie cu opiniile mai vechi, copiii cu TSA sunt în stare să creeze relaţii şi să le gestioneze, însă ei au nevoie de instrucţiuni pentru a înţelege şi a decodifica modurile sociale de comportament. Dificultăţile pe care le au copiii cu TSA la nivelul interacţiunilor sociale cu ceilalţi reprezintă problema centrală a acestei tulburări (principalul simptom) şi totodată principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arată că acest deficit este permanent şi este întâlnit indiferent de nivelul intelectual al persoanei.

Unii elevi cu TSA pot fi foarte izolați social; alții pot fi pasivi în relaţiile sociale sau foarte puţin interesați de alţii; alţi elevi pot fi foarte activ angajaţi în relaţiile sociale, însă, într-un mod ciudat, unidirecţional sau de o maniera intruzivă, fără a ţine seama de reacţiile celorlalţi. Toți acești copii însă au în comun o capacitate redusă de a empatiza, deşi sunt capabili de a fi afectuoşi, însă în felul lor. Copiii cu TSA au nevoie de programe de training pentru a învăţa competenţele respective. Programele de promovare socială trebuie să urmeze scopurile:

  • Promovarea interacţiunii sociale: iniţierea contactului şi reacţionarea la ofertele de contact, menţinerea situaţiilor interactive; crearea interacţiunilor sociale ;
  • Înţelegerea regulilor sociale: mijloace de ajutor vizuale, exersarea modurilor de comportament dorite din punct de vedere social, creşterea flexibilităţii, reacţionarea la stimulii sociali;
  • Captarea atenţiei:conştientizarea stimulilor sociali, structurarea acestora, prelungirea fazei de atenţie;
  • Promovarea comunicării:găsirea posibilităţilor individuale de comunicare (verbale sau nonverbale, mijloace de ajutor ale comunicării asistate), menţinerea situaţiilor de comunicare iniţiate (respectarea necesităţilor discuţiei şi ale partenerului de comunicare), înţelegerea mijloacelor stilistice (metafore, glume, proverbe...)

Un copil cu TSA poate:

Sugestii pentru a susține socializarea copiilor cu TSA

să nu prefere să interacționeze cu semenii săi, sau să inițieze un joc;

- să facă lucrurile de unul singur, și anume așa cum îi place lui fără a solicita o interacțiune socială în această activitate;

- să răspundă cu indiferență la saluturi, zâmbete sau îmbrățișări;

- să nu cunoască cum să se împartă cu lucruri (așa ca jucării, jocuri);

- să aibă dificultăți în a înțelege regulile de a întreține o conversație, și cele care ghidează o situație socială.

Copiii cu TSA trebuie să observe comportamente pozitive în comunicarea altor copii pentru a putea învăța de la ei;

- Crearea situațiilor în care copiii cu TSA pot să se angajeze în interacțiuni sociale cu colegii sau profesorii (inițial fiindu-i asigurat ajutor continuu în menținerea interacțiunii sociale);

- Trebuie învățați abilități de înțelegere specific sociale;

- Instruirea colegilor copilului cu TSA, în așa mod ca ei să înțeleagă provocările cu care se confruntă acesta;

- Dezvoltarea unui suport social, explicarea unor ”reguli nescrise” utilizate în situațiile neformale (așa ca pauzele). Mulți dintre copiii cu TSA, nu cunosc aceste ”reguli” care în mod normal sunt înțelese de către toți.

- Încurajarea conștientizării și înțelegerii Tulburării din Spectrul Autist de către toți, în instituția de învățământ.

Dificultăți de dezvoltare a limbajului:

Se estimează că 25 % dintre persoanele cu TSA rămân funcţional mute de-a lungul vieţii, adică nu dezvoltă un limbaj cu ajutorul căruia să poată comunica, în timp ce alţii pot fi aparent foarte fluenţi în vorbire. Cei care au limbaj încep să vorbească, de regulă, mai târziu şi o fac într-un mod neobişnuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediată sau întârziată, inversiunea pronominală, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ folosirea repetitivă şi stereotipă a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaţie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi înţeles clar doar de către cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic - înălţimea vocii, debitul şi ritmul vorbirii sau accentele pot fi anormale, de ex., voce monotonă sau piţigăiată, vorbire “cântată” sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar şi semantic şi pragmatic. Pentru copiii cu TSA este foarte dificil să aleagă şi să menţină un anumit subiect de conversaţie; par să nu înţeleagă că o conversaţie ar trebui să determine un schimb de informaţii sau că există anumite ‘reguli’ ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a aştepta să-ţi vină rândul să vorbeşti, a ‘construi’ pe ceea ce se spune etc.), au dificultăţi în a răspunde adecvat unor cerinţe indirecte, pe care tind să le interpreteze literal, fără să surprindă nuanţele; nu reuşesc să-şi adapteze comunicarea la contexte sociale variate etc. Chiar şi cei cu autism înalt funcţional au probleme de limbaj, în special în ceea ce priveşte aspectele sale pragmatice.

Reacţiile emoţionale ale copiilor cu autism, atunci când sunt abordați verbal şi nonverbal de către ceilalţi, sunt de cele mai multe ori inadecvate şi pot consta în: evitarea privirii, inabilitatea de a înţelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlalţi, adică tot ceea ce presupune angajarea într-o interacţiune socială reciprocă şi susţinerea acesteia.

Indiferent de abilităţile verbale, copiii cu TSA au, în general, probleme de înţelegere a comunicării şi dificultăţi serioase în înţelegerea şi împărtăşirea emoţiilor celorlalţi.

Ajutând copiii cu TSA să înveţe să comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosită, le ajutăm să-şi diminueze şi comportamentele problemă care apar cel mai adesea datorită dificultăţii sau a incapacităţii persoanei de a-şi comunica nevoile, dorinţele într-un mod adecvat.

Copiii au TSA pot avea nevoie de multe situații și încercări până vor putea utiliza abilitățile verbale pe care le dețin într-un context autentic.

Copiii cu TSA:

Sugestii pentru a susține dezvoltarea limbajului

- deseori dezvoltă abilitățile verbale mai târziu decât colegii lor;

- deseori au modalități atipice pentru a se face înțeleși;

- utilizează limbajul într-un mod neașteptat;

- pot avea dificultăți în a-i înțelege pe alții;

- pot avea dificultăți în a înțelege limbajul abstract;

- pot să nu înțeleagă limbajul corpului, gesturile, expresiile faciale.

- utilizați cuvinte puține, pentru a formula instrucțiunea, gândul;

- încetiniți viteza vorbirii;

- dați copilului cu TSA mai mult timp pentru a procesa informația;

- utilizați informațiii vizuale (imagini, pictograme) clare și concise însoțite de cuvinte scrise (scripturi).

- dezvoltați un sistem de comunicare utilizând imaginile, semnele, cuvintele și simbolurile pentru acei copii care nu sunt verbali, sau ca o modalitate mai rapidă pentru ca copiii cu TSA să poată comunica că să devină frustrați sau supărați.

Comportamente indezirabile (nedorite):

Persoanele cu autism pot avea o gamă largă de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului atenţiei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mâinii sau al încheieturii mâinii) şi, în special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista răspunsuri neobişnuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacţii exagerate la lumină sau la mirosuri, fascinaţie pentru anumiţi stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la câteva alimente, consumarea de produse necomestibile ş.a.) sau tulburări de somn (ex., deşteptări repetate din somn în cursul nopţii, cu legănare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziţiei sau afectului (ex., râs sau plâns fără un motiv evident, absenţa evidentă a reacţiei emoţionale). Poate exista o absenţă a fricii ca răspuns la pericolele reale şi o teamă excesivă de obiecte nevătămătoare.

Copilul cu TSA poate să:

Recomandări:

-       Vorbească neîntrebat;

-       Arunce materialele didactice;

-       Să nu coopereze cu profesorul și colegii;

-       Să strige;

-       Să lovească

-       Alte comportamente neacceptate.

- Înlătură sau minimizează elementele care pot cauza comportamente indezirabile (isterii, crize); (Spre exemplu dacă copilul cu TSA este hipersensibil la anumite culori sau stimuli vizuali: la început excludeți stimulul din mediul elevului treptat adaptându-l la acesta);

- Identifică: activități fizice, strategii de relaxare, spații în care poate fi asigurată liniștea, activități la masă, care ar oferi alternative comportamentelor inapropriate.

(Ghidați-vă după preferințele copilului, în cazul în care acesta preferă o activitate la masa (spre exemplu coloratul), atunci utilizați această activitate pentru a alterna sarcinile complicate/ dificile).

- Creează oportunități pentru copiii cu TSA pentru ca aceștia să-și prezinte punctele forte și să se antreneze în activitățile sale de interes.

- Ajută copiii să dezvolte o puternică percepere (conștientizare) a propriei identități (condiții) și să fie informați despre necesitățile și abilitățile lor speciale.

- Regulat învățați copiii cu TSA și recompensați (încurajați) utilizarea de către aceștia a setului de reguli destinat orelor în clasă și la terenul de joacă.

- Utilizează fiecare oportunitate de feedback specific pozitiv (laude, încurajări) cu privire la îndeplinirea sarcinilor care întrunesc realizarea scopurilor propuse.

- Ia în considerare cooperarea cu copilul cu TSA în atingerea obiectivelor și stabilirea așteptărilor în îndeplinirea sarcinilor. Negociază acestea cu el.

- Învață copilul cu TSA abilități de organizare a propriei activități. Utilizează orarele vizuale pentru coordonarea activităților.).

- Învață copilul cu TSA abilități de autogestionare a comportamentelor nedorite inclusiv modalități de atingere a scopurilor, managementul furiei, rezolvarea problemelor, abilități de a cere ajutor, și capacitatea de a găsi locuri sigure

Bibliografie:

Virginia Rusnac coord.,GHID metodologic- Incluziunea educațională a copiilor cu Tulburări din Spectrul Autist, Chişinău 2017