Introducere
Atâta timp cât suntem în deplinătatea funcționării noastre fizice și psihice, tindem să privim acest lucru ca fiind de la sine înțeles. Privirea noastră zăbovește uneori, superficial, asupra celor cu disabilități, în cel mai bun caz cu milă și înțelegere, în alte cazuri însă, cu dispreț sau chiar oroare. Întoarcem capul, ne îndepărtăm de cei mai puțin norocoși, ca și cum o parte din disabilitatea lor ni s-ar putea transmite.
Uităm, de cele mai multe ori, faptul că aceste persoane au de dus, în afara inconvenientelor produse de disabilitate și privirea noastră, șoaptele sau chiar vorbele rostite cu voce tare, vorbe care rănesc, stigma care-i însoțește pretutindeni, în ciuda a ceea ce este polliticaly correct.
Originea cuvântului “stigma” provine din limba greaca; reprezenta un semn, asemanator tatuajului, care era aplicat pe pielea indivizilor criminali, tradatori sau hoti, in scopul de a-i diferentia pe acestia de oamenii liberi. Stigma evidentia social faptul ca acestia erau indivizi rai, periculosi, iar ceilalti indivizi puteau fi pusi in tema cu caracterul moral deficitar al celor “stigmatizati”, astfel putând sa-i evite, sa se distanteze social.
În stiintele sociale, acest concept a fost dezvoltat de Ervin Goffman. In opinia acestuia, stigmatul reprezinta “un atribut care discrediteaza in mod profund” si o chestiune care afecteaza indivizii vizati intr-un mod total negativ, atat la nivel psihologic (acestia de multe ori auto-izolandu-se, având sentimente de vinovatie si rusine deoarece sunt bolnavi), cat si la nivel social, fiind marginalizati de catre comunitate si catalogati ca fiind inadaptati social, imprevizibili si periculosi.
Greu de dus din punct de vedere subiectiv, stigmatul pus de societate asupra celui care este altfel, acesta produce și efecte obiective – prejudecăți și discriminare. Nu mai vedem persoana, ci eticheta, nu mai privim individul cu tot complexul lui de însușiri (multe valoroase), ci doar efectuînd un decupaj simplist – acesta devine un handicapat, un incapabil, un nebun.
Uităm prea adesea că drumul nostru prin viață nu este garantat nici ca întindere, nici din punctul de vedere al dificultăților cu care ne vom confrunta. Nu știm dacă ceea ce este evident azi – starea noastră de sănătate, deplina funcționalitate, lipsa oricărui handicap – nu se va schimba mâine. Cum am dori să fim priviți? am dori să fim excluși sau să ne aflăm la periferia vieții sociale? ne-am dori să fim ținta hărțuirii, arătați cu degetul, excluși? Probabil că nu.
De aceea, acest material țintește sensibilizarea și conștientizarea a ceea ce înseamnă disabilitatea, poate și un mod de reflecție asupra situației acestor oameni și a modului în care am putea să le sporim calitatea vieții, nu să le-o diminuăm prin atitudinile noastre.
Trecut și prezent: percepția societății asupra persoanelor cu dizabilități intelectuale și tulburări de dezvoltare în istorie.
De-a lungul timpului, percepția asupra persoanelor cu dizabilități intelectuale, fizice și tulburări de dezvoltare a variat semnificativ de la o cultură la alta.
Percepția grecilor și a romanilor asupra persoanelor cu dizabilități și a bolnavilor este reflectată în literatură.
În rândul grecilor, persoanele bolnave erau considerate inferioare (Roger Garlock Barker et al., 1953). În Sparta copiii cu handicap erau lăsați să moară, lucru aprobat și de filosoful Platon în lucrarea sa “Republica” (360 B.C.), în care afirma că ”un oraș guvernat de buna judecată ar trebui să ucidă persoanele cu dizabilități fizice și intelectuale deoarece astfel de persoane intruchipează injustiția și lipsa ordinii”.
Pe de altă parte “doctrina Crestină a introdus percep ț ia c ă boala nu este o ru ș ine si nici o pedeapsă pentru păcat, dimpotrivă, este o metodă de purificare și o formă de grație divină.” (Roger Garlock Barker et al., 1953, p. 25). Însă, în secolul al XVI-lea, creștinii ca Luther și John Calvin afirmau că
persoanele cu retard mintal și persoanele cu alte dizabilități erau posedate de spiritele rele. Din acest motiv, aceștia și alți lideri religioși supuneau persoanele cu dizabilități la durere fizică și emoțională în speranța de a îi exorciza.
În secolul al XIX-lea, susținătorii darwinismului afirmau că este imoral ca persoanele sărace sau cu handicap să fie asistate social, deoarece aceasta ar duce la supraviețuirea și reproducerea celor slabi și neadaptați și ar împiedica selecția naturală. Creatorul darwinismului social, Herbert Spencer, susținea ca era natural, normal și corect ca cei puternici să prospere pe seama celor slabi. Acesta susținea că supraviețuirea celui mai bine adaptat nu era doar naturală, ci și corectă din punct de vedere moral.
Făcând o comparație a statutului social al persoanelor cu dizabiliăți în diferite societăți nonoccidentale, Jane R. Hanks și L. M. Hanks Jr (1948) au descoperit multe diferențe. Anumite culturi respingeau complet persoanele cu dizabilități, altele le considerau paria societății, iar altele le considerau o responsabilitate financiară. În anumite culturi, persoanele cu dizabilități erau doar tolerate, în timp ce în alte culturi erau tratate cu respect și incluse în societate.
În Ghana, percepția asupra persoanelor cu dizabilități era diferită de la regiune la regiune. În Regiunea Ashanti, copiii cu retard mintal grav erau abandonați pe malul râurilor sau pe malul mării, pentru ca acești ”copii-animal” să se poată întoarce la ce era considerat propria lor rasă. În schimb, ghanezii din Regiunea Accra venerau persoanele cu dizabilități intelectuale. Aceștia credeau că persoanele cu retard mintal erau reîncarnarea unor zeități. De aceea, persoanele cu dizabilități intelectuale erau tratate cu multă bunătate, gingășie și răbdare. (Margaret Field, 1937 apud Jennifer F. Brynes, 2017).
Nivelul la care persoanele cu dizabilități sunt acceptate de către societate nu este direct proporțional cu resursele financiare ale acelei societăți. În cartea sa ”Atitudinea față de handicap. O comparație între Europa și Statele Unite ale Americii” (1972), Leopold D. Lippman a observat că în multe țări europene cetățenii cu dizabilităti sunt mai bine acceptați decât in Statele Unite ale Americii. Este mai curând o chestiuune ce ține de mentalități, de atitudini, ori acestea sunt, în primul rând, rodul educației. Desigur, acestea sunt chestiuni care trebuie să se reflecte și în legislația unei țări.
În Regatul Unit al Marii Britanii si al Irlandei de Nord, ca și in alte țări europene, legislația, serviciile și percepția societății asupra persoanelor cu dizabilități s-a schimbat considerabil în ultima sută de ani.
Dacă până în anii 70, un număr mare de copii și adulți cu dizabilități erau închi și în instituții, izolați nu doar de comnitate, dar și de familiile lor, în prezent, marea majoritate a copiilor cu dizabilități locuiește împreună cu familia de origine și merg la școală.
Legislația în Regatul Unit interzice discriminarea în educație și susține educația incluzivă. Școlile trebuie să trateze elevii cu dizabilități la fel ca pe cei fără nevoi speciale. Educatia incluzivă acordă copiilor cu dizabilități acces la școlile din invățământul de masă.
De asemena, majoritatea adulților cu dizabilități locuiesc în propriile case și primesc ajutor adecvat nivelului de dizabilitate sau în case speciale (locuințe protejate) pentru grupuri de adulți cu nevoi speciale. O parte dintre acești tineri își continuă dezvoltarea personală în centre de zi.
Evoluție și perspective în România
În România, în perioada comunistă copiii cu dizabilități erau încadrați în instituții pentru persoane cu deficiențe. În anul 2017, Institutul de Investigare a Crimelor Comunismului și Memoria Exilului Românesc (IICCMER) a înaintat un denunț către Parchetul General cu privire la săvârșirea infracțiunii de tratamente inumane aplicate în timpul regimului comunist, copiilor aflați în Căminele spital pentru minorii nerecuperabili din Cighid și Păstrăveni, și celor din Căminul pentru minori deficienți, nerecuperabili din Sighetu Marmației, tratamente care au dus la moartea a cel puțin 771 de copii.
Deși atât în România, cât și în alte țări, legislația și serviciile pentru persoanele cu dizabilități s-au imbunătățit in ultimii ani, un sondaj realizat de Institutul pentru Politici Publice în anul 2011, arată că acestea sunt discriminate!
Concluzia sondajului a fost că, românii nu percep persoanele cu dizabilități intelectuale ca fiind egale celorlalți oameni din societate, ci ca ”persoane născute cu o anormalitate care le afectează gândirea” (88%), ”persoane având nevoie de sprijin in luarea deciziilor” (64%), ”persoane ce nu pot fi făcute responsabile pentru propriile fapte” (59%).
Elena Iorga, Director de Program în cadrul Institutului pentru Politici Publice și Coordonatorul Sondajului mai sus menționat a precizat:
” Un sfert dintre respondenți cred că persoana cu dizabilități intelectuale nu poate trăi in societate alături de oamenii fără dizabilități, o situație extrem de gravă pentru șansele imediate de integrare în societate a acestor oameni, pentru respectarea drepturilor lor la o viață normală”.
Ca observație personală , în România se folosește frecvent termenul ”bolnav”, pentru descrierea persoanelor cu dizabilități intelectuale și tulburări de dezvoltare. În nenumărate cazuri am explicat că acest cuvânt este incorect asociat cu persoanele cu dizabilități intelectuale și tulburări de dezvoltare deoarece acestea nu trec prin stadiile medicale ale unei boli: nu se îmbolnăvesc propriu-zis, nu sunt bolnave pentru o perioadă delimitată de timp și nu se vindecă. Aceasta nu este o discuție care privește doar terminologia. Ea reflectă o anume mentalitate, care va duce la izolare și excludere.
Prin Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Uniunea Europeană își ia angajamentul să creeze o Europă fără obstacole pentru aceste persoane. În anul 2010, aceasta a elaborat “Strategia europeană 2010 - 2020 pentru persoanele cu dizabilitate”, program ce pune accentul pe aplicarea prevederilor Convenției și ce are ca scop promovarea a 8 domenii prioritare: accesibilitate, participare, egalitate, ocuparea forței de muncă, educație și formare profesională, protecție socială, sănătate și acțiuni externe.
Ca stat membru al Uniunii Europene, România progresează către o societate incluzivă prin dezvoltarea serviciilor de îngrijire de zi, îmbunătățirea sistemului sănătății, implicit, accesul persoanelor cu dizabilități la serviciile de sănătate și revizuirea sistemului de beneficii sociale pentru familii.
Deși România are obligația de a respecta prevederile impuse de Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, calea până la o societate incluzivă este lungă, și trebuie să înceapă cu educarea populației.
Termenii ”bolnav”, ”handicapat”, ”retardat” sunt, și în prezent, utilizați pentru descrierea persoanelor cu dizabilități. Pentru a evita stigmatizarea acestor persoane, este indicat să se folosească sintagme precum: persoane cu nevoi speciale, persoane cu dizabilități, persoane cu dizabilități intelectuale, persoane cu tulburări de dezvoltare.
Sentimentul de milă (firesc, dezirabil) este des întalnit în atitudinea românilor fa ță de persoanele cu dizabilități, dar acesta va duce la victimizarea grupului mai sus menționat și punând accentul pe dizabilitate, iar nu pe abilitățile acestor persoane.
Pentru a putea progresa către o societate incluzivă, este important ca societatea să înțeleagă că ”diferit” nu înseamnă ”anormal”. Există multe persoane cu dizabilități ce pot face lucruri pe care restul populației le consideră ”obișnuite”, doar că necesită mai mult suport. Aceste persoane se pot integra în societate, dar au nevoie de condiții speciale, crearea acestora fiind un pas important către o societate incluzivă.
Concluzii
- În România, toleranța există în acest moment izolat, iar pe ansamblul societal doar la nivel declarativ
- Persoanele cu disabilități sunt, încă, stigmatizate
- Mijloacele de care ne-am putea folosi (exemplu – accesbilizarea, pentru persoanele cu handicap locomotor, profesorul de sprijin pentru copiii cu CES etc) sunt insuficiente sau lipsesc cu desăvârșire
- Avem nevoie de campanii eficiente de conștientizare a ceea ce este disabilitatea și a modurilor în care ne putem raporta la aceste persoane, accentuînd nu doar partea de disfuncționalitate, ci și lucrurile valoroase, aportul pe care îl pot aduce vieții sociale. Avem nevoie de educație, doar astfel putându-se schimba mentalități.